behpezinkom.com
behpezinkom.com
Home
Home
Home
Home
behpezinkom.com
navigácia
2019-09-21 14:00

registrácia

9 km|Pezinok
21. september 2019
00 : 00 : 00
dníhodínminút
Registrácia

Bežci pomáhajú

Ahoj Bežec, Bežkyňa,

každý rok sa pre Vás snažíme zorganizovať skvelú športovú akciu. Behom ktorý začína v Zámockom parku a pokračuje mestom cez krásne vinohrady, vytvoriť pre Vás skvelý zážitok . Každý si v tom určite nájde to svoje, prečo sa rozhodne zúčastniť. Pohybom, akýmkoľvek robíš niečo pre seba a svoje telo a zároveň môžeš obdivovať krásy nášho mesta, vychutnávať atmosféru , ktorú vôňa zrejúceho hrozna v pezinských vinohradoch rozhodne má.

Tento rok bude VÝNIMOČNÝ, pretože okrem toho, že účasťou na Behu Pezinkom môžeš urobiť niečo príjemné pre seba, máš možnosť urobiť niečo skvelé aj pre niekoho INÉHO.


Rada Vám porozprávam príbeh malého RIŠKA :

Narodil sa v októbri 2015, veľmi maličký, vážil len niečo cez dve kilá a meral 44cm. Žiaľ nemal to šťastie ako iné detičky a po narodení ho na tomto svete nečakalo milujúce objatie jeho maminky a ocinka. Riška si preto krátko po narodení odniesli z nemocnice pracovníčky detského domova v Bratislave. Našťastie to netrvalo dlho a našli sa dvaja úžasní mladí ľudia, ktorí ľúbia Riška od prvého stretnutia a bude tomu tak už navždy. Som šťastná, že môžem povedať, že Riškovi nechýba láska v živote, jeho rodičia ho ľúbia bezhranične. Žiaľ, Riškove zdravie sa po pár týždňoch ukázalo ako veľmi krehké. Maminka si v cca štyroch mesiacoch začala všímať, že Riško nedvíha hlavičku tak ako by mal, nehýbe sa tak ako by bolo v jeho veku bežné. Preto absolvoval sériu rôznych vyšetrení, ktoré žiaľ potvrdili Spinálnu svalovú atrofiu 1.typu (ďalej "SMA" , spinálnu muscular atrophy). Hoci spinálna svalová atrofia je oficiálne zaradená do kategórie vzácnych ochorení, medzi smrteľnými dedičnými chorobami zaujíma druhé miesto. Pacienti so SMA buď vôbec nenadobudnú schopnosť sedieť, stáť, chodiť alebo ak aj áno, objavením sa príznakov choroby túto schopnosť postupne strácajú.

Liečba je symptomatická. Respiračné ťažkosti pacientov môže významne zlepšiť podporná pľúcna ventilácia. Tiež rehabilitácie a cvičenia, ktoré dokážu udržať telo dlhšie v kondícií. Hlavným cieľom je čo najdlhšia udržateľnosť hybnosti a prevencia vzniku skoliózy a osteoporózy, ako aj zachovanie dýchacích a prehĺtacích schopností.

Pre nás, bežných ľudí, zrozumiteľnejšie povedané, Riškovi sa z tela vytráca svalová hmota "atrofuje". Nikdy sa nepostavil, neposadil ci nedržal hlavičku. Neudrží si v rúčkach ani svoju obľúbenú hračku.

Po čase už nedokázal sám ani prehĺtať a preto má zavedenú PEG sondu do žalúdku, cez ktorú ho maminka kŕmi.

Nakoľko svaly potrebujeme aj k dýchaniu. Aby bolo Riškove telo dostatočne okysličované, museli mu voperovať tracheostómiu, hadičku do krku, vďaka ktorej sa dá napojiť na umelú pľúcnu ventiláciu.

Riško sa veľa usmieva a tú neskutočnú dávku pozitívnej energie a šibalstvo malého chlapčeka, tú rozhodne vidieť v jeho očiach. Týmto ochorením nie sú postihnuté kognitívne (rozpoznávacie) funkcie ani emocionálny vývoj. Riškov mozog nie je poškodený a nikdy touto chorobou nebude. Práve naopak. Je veľmi bystrý a šikovný chlapec.

Je veľmi vynaliezavý. Napríklad v lete, keď mu je veľmi teplo, odpojí si pľúcnu ventiláciu a používa ju ako prenosný ventilátor na ovievanie. Šikovne si sám pomôže aj keď maminke vlasy dupkom stavajú :o). A takýchto, aspoň pre mňa úsmevných momentov, má Riško na zozname niekoľko.

Avšak kvôli tracheotomii nedokáže rozprávať. Našiel si však svoj spôsob komunikácie.

Sám si našiel spôsob ako dokáže komunikovať s očkami. Učí sa ovládať zrakovou navigáciou prácu s PC, kde má obrovské možnosti ako svoju komunikáciu zlepšovať. A to pripomínam, že má len dva rôčky.

Veľmi má rád rozprávkové knižky, zvieratká, aktuálne ho fascinujú dinosaury. Veľmi rád počúva pesničky Mira Jaroša či Smejka a Tanculienky. Rád chodí pozerať na vláčik a miluje vozenie sa výťahom. Najradšej má jar a leto, pretože vtedy môže byť viacej vonku v prírode. Keď klesne teplota pod +5stupňov nesmie ísť von, pretože v prístrojoch by sa kondenzovala voda. Kvôli tracheotómii ( umelý otvor priamo do pľuc), tiež nemôže do zimi, keďže by mu mohli vzniknúť v pľúcach omrzliny. Preto ako jeho maminka vraví, keď sa ozimí, zazimujú sa doma ako medvede a musia počkať do jari. Riško však rád pozerá cez okno ako vonku sneží aj keď samotných bielych vločiek sa bojí.

Napriek tomu, že lekári nedávali Riškovi šancu dožit sa dvoch rokov, stále je tu a teší sa z každého nového dňa na tomto svete. Ja hovorím, že je veľký bojovník rovnako ako aj jeho rodičia. Ako každý rodič aj ti Riškovi sa každý deň snažia hľadať všetky možné spôsoby ako zvýšiť kvalitu jeho života, ako mu spríjemniť jeho bytie na tomto svete, ako zmierniť prejavy ochorenia. Umožniť mu, aby mal pekné detstvo a užíval si každý nový deň ako sa len dá aj keď nie vždy je to ľahké.

V decembri 2016 bol schválený prvý liek, ktorý deťom ako je Riško dokáže zachrániť život. Ale jeho cena je astronomická.90 000 euro za jednu injekciu. Samozrejme oslovili svoju zdravotnú poisťovňu so žiadosťou o úhradu tohto jediného lieku. Tá ale ich žiadosť zamietla. Nakoľko je cena lieku privysoká, poisťovňa nemá povinnosť ho preplatiť. Zaťiaľ.

Pýtam sa, aký môže byť výnimočnejší prípad ako záchrana ľudského života, nehovoriac o tom, že ide o život malého dieťatka, ktorý má vlastne ešte všetko pekné pred sebou.

Pocit rodiča, keď mu dieťa doma zomiera pred očami a on vie, že existuje liek, ktorý to zastaví hoc pre lekárov je to dokonalé scifi. Rodičia v zúfalstve pátrali, zisťovali ako sa k lieku dostať.

Našťastie, Riška sa podarilo zaradiť do EAP programu (program rozšíreného prístupu) v Belgicku, kde prijaté deti v ohrození života dostávajú liek dočasne zdarma a hradia si len náklady spojené s aplikáciou. Tie predstavujú cca 2500e za jednu injekciu. Dodnes ich Riško absolvoval 5 a ďalšie ho čakajú.

Liek sa aplikuje do lumbálneho kanálika, čo je však veľmi bolestivé a nepríjemné. Riško nemôže byť uspávaný a preto je aplikácia pre neho veľmi vyčerpavajúca fyzicky aj psychicky.

Riško potrebuje množstvo zdravotných, kompenzačných čirehabilitačných pomocok, terapií a cvičení. Rodičia sa snazili dlho túto situáciu zvládať sami avšak keď sa naskytla možnosť liečby v zahraničí, obrátili sa s prosbou o pomoc aj prostredníctvom svojho profilu na sociálnej sieti Facebook SMAcik Riško, (všetky dôležité informácie maminka zverejňuje aj na stránke www.SMAcik.sk).

Riškov ocino je celé dni v práci, často aj na úkor času, ktorý by trávil s rodinou, pretože náš sociálny a zdravotný systém žiaľ nefunguje tak ako by mal.

Je úžasné, že do dnešného dňa sa našlo množstvo skvelých ľudí, ktorí finančne pomáhajú Riškovi a jeho rodičom. Aj vďaka ním, mohol Riško začať s liečbou. Jeho zdravotný stav začal konečne po dlhých mesiacoch napredovať. Je úžasné, že dnes nepotrebuje byť permanentne napojený na umelú pľúcnu ventiláciu. Dokáže už niekoľko hodín dýchať úplne sám. Dokáže uchopiť ceruzku aj svoju obľúbenú hračku , na pár sekúnd udržať hlavičku, pohojdať sa na hojdačke, sedieť v sedačke na bicykli a užiť si jazdu so svojím ockom. Po malých lyžičkách skúša prehĺtať tuhšiu stravu, spoznávať tak nové chute...

Rada by som Vás vyzvala aby sme sa my všetci, ktorým bolo dopriate pevné zdravie, v septembri stretli a podporili Riška v jeho každodennom boji o lepší život. Aby sme bežali pre neho . Jedno euro zo sumy štartovného bude venované na pomoc pre Riška. Ak by mal niekto chuť prispieť viac, bude mať na to možnosť v Zámockom parku, kde budú umiestnené pokladničky pre tento účel.

 

Teším sa na Vás všetkých, ako si opäť užijeme skvelú akciu a urobíme niečo potrebné pre druhého . Pretože môcť urobiť niečo, len tak pre druhého, je to čo predsa robí život krajším.

Riško, malý chlapček, veľký bojovník s krásnym úsmevom :o)



generálny partner
Lyreco
mediálni partneri
behame.sk
beh.sk
partneri
buckle up - digitálna agentúra